Арина говорит:
— Однажды я спросила маму: «Мам, я умру от своей болезни?» Мама ответила: «Все умирают. И никто не знает, когда и от чего. Не нужно на этом зацикливаться. Надо ставить себе цель в жизни и к ней стремиться. Жизнь будет ощущаться по-другому».
Кисточка скользит по бумаге, выводит акварельные линии, светлые, красочные. Кисточка скользит по бумаге, тоненькие пальцы держат ее который год, потому что им больше не за что держаться. На бумаге появляется дорога, и розовый закат, и темный лес. Она идет по этому темному лесу все восемнадцать лет своей хрупкой жизни и держится за кисточку, прорисовывая себе дорогу во мраке.
Арине восемнадцать лет. Она худенькая до прозрачности, улыбчивая, невероятно творческая — все время что-то придумывает. То выигрывает конкурсы по рисованию, то варит авторское мыло, то сочиняет двухэтажный стеллаж для морской свинки. И она не может дышать своими дырявыми легкими без кислородных баллонов, потому что у нее муковисцидоз. Болезнь, от которой нельзя вылечиться, — можно только продлить жизнь.
Когда она родилась — в Бишкеке, столице Киргизии, — больше всех радовался братик Коля. На УЗИ еще не могли определить пол ребенка, а он уже знал, что будет сестренка Арина. И сначала было все хорошо — первые полгода. Потом Арина попала в больницу с пневмонией такой силы, что у нее спаялась верхушка легкого. Подлечили. Выписали. И через пару дней Коля умер.
Всю жизнь ему диагностировали бронхиты. Посмертный диагноз звучал «муковисцидоз». Родители, оба биологи, впервые услышали это слово.
Вскоре у Арины определился порок сердца, в десять месяцев случилась декомпенсация порока. Госпитализировали, понятно было, что надо срочно делать операцию, но… Но летом операции не делают. Кардиоцентр закрывают на профилактику. Да и маленькая Арина была нестабильна, постоянно температурила. Вот ее и выписали умирать.
Арина говорит:
— Сказали — до осени, если доживет. Родители увезли меня за город, все время носили на руках, показывали мне просторы, животных, носили на рыбалку. А в начале сентября 2002 года мама пошла к заведующему взрослым отделением кардиоцентра Сейтхану Джошибаеву. Когда-то он спас в детстве мою маму. Она показала все мои обследования, и он сказал: «Если в комнате нет двери, рубить надо хотя бы форточку». Теперь это наш девиз. А операцию сделали через четыре дня после визита.
Но муковисцидоз. Надо было что-то делать, чтобы не потерять Арину так же рано, как ее старшего брата. А в Киргизии в то время даже диагностировать муковисцидоз было вообще негде. Ну вот банально, ни одной лаборатории не осталось после развала СССР. Независимость — такая штука. Съездили в Казахстан, провели потовый тест — это основной метод диагностики муковисцидоза. Ладно, сделать-то сделали, а что дальше — никто не знал. В российское посольство, что ли, обратиться? Так ведь гражданства нет. Ладно, хуже не будет…
И тут добрая фея палочкой махнула, не иначе. Потому что в российском посольстве родителей Арины приняли, выслушали и по программе помощи соотечественникам отправили в Российскую детскую клиническую больницу в Москве. Диагностировали муковисцидоз. Подобрали терапию.
Родителям было мучительно страшно, а четырехлетней Арине весело. Она путешествовала по больнице, знакомилась с другими ребятами. Добыла кисточку и краски и начала рисовать. Рисовать понравилось. Кисточка повела ее дальше.
— Здесь я познакомилась с моим первым «профессиональным художником» Майей Сониной. Я стала много рисовать, по-детски, но очень серьезно, — объясняет Арина. Подружились они с Майей не только и не столько из-за рисования: эта женщина — директор фонда «Кислород», помогающего больным муковисцидозом детям, и Арина стала одной из ее подопечных. Но сама Арина в то время старалась не думать про болезнь. Старалась знакомиться и дружиться, рисовать другие миры на альбомной бумаге и просто жить. С пороком сердца, с истончившимися, хрипло дышавшими легкими.
Что еще поделаешь в четыре года.
Возвращаться домой было страшно. В 2005 году в Бишкеке произошла первая весенняя революция. Но — поехали. Родители ребят, с которыми Арина подружилась в РДКБ, помогли собрать лекарств — кто сколько мог. И поначалу, казалось, все было в порядке. Арине, по крайней мере, казалось.
— У меня было много друзей, и я с утра до вечера с ними гоняла по улице, лазила по деревьям, каталась на велосипеде. Вот правда и в больницу я попадала частенько, потому что начинала задыхаться и захлебываться мокротой, — говорит она.
Частенько — это одиннадцать раз за два года. Практически раз в два месяца. И помочь врачи особо не могли: в Киргизии Арина была одна с таким диагнозом, подобрать лекарства не получалось. Пришлось ехать в Москву снова. Потом еще раз. Потом врачи сказали: в Киргизии с таким диагнозом жить не получится. Надо переезжать в Россию, где есть врачи, оборудование и лекарства. В Киргизии тем временем нарастали беспорядки, шел второй этап революции.
Родители метались: куда ехать? Как продать жилье, когда страна на пороге гражданской войны? Ладно, с городом определились: дед по материнской линии приехал как раз из Воронежа. А вот цены на жилье падают пропорционально нестабильности в стране. Киргизию же тогда трепало и лихорадило. Однако в 2009 году удалось избавиться от бишкекской квартиры и переехать в Воронеж. И даже гражданство семья Арины получила не сразу, но вполне успешно.
А Арина все продолжала рисовать. Подала работу на конкурс «Звездная кисточка» — он проводился среди детей, больных муковисцидозом. И выиграла. Эмоции, говорит, захлестывали.
Призом стала поездка в Москву, и Арина была счастлива. Ее водили в Третьяковскую галерею, в галереи Пушкина, Церетели, галерею современного искусства. И этот небольшой человечек с дырявыми легкими радостно вертел башкой вокруг и мечтал стать настоящим художником. Арине было тринадцать лет, она весила 21 килограмм и была самой счастливой на свете девочкой.
А госпитализации, несмотря на получаемую терапию, начали учащаться. Арина с трудом дышала. Больное сердце билось с перебоями, вес падал. Но она не собиралась сдаваться. Вообще ни разу.
— И на одной из конференции по муковисцидозу, которая проходила в Воронеже, я взмолилась перед врачами о помощи. Попросила, чтобы мне установили гастростому. Где-то услышала, что за рубежом таким пациентам устанавливают низкопрофильные гастростомы. В России такого опыта нет. Иногда ставили стомы, но длинные и очень неудобные в использовании, — по-взрослому объясняет мне она.
Она говорит, что на ее просьбу откликнулась Ольга Симонова, врач из Национального медицинского центра исследования здоровья детей. Осенью 2014 года она пригласила Арину в свое отделение. И на первом осмотре врачи… заплакали.
— Я была тоща, задыхалась, вся деформирована, серого цвета, — весело рассказывает Арина. — Мне был поставлен диагноз «кахексия», «остеопороз», «изменения со стороны сердца». Все как-то очень было печально и даже страшно. Меня пытались «откормить» через вену. Но особо результат не почувствовали.
И Арине поставили низкопрофильную гастростому — в 2015-м она стала первым ребенком с таким «девайсом». Это такая штука, которая позволяет вводить питание через дырку в брюшной стенке прямо в желудок. Под одеждой даже незаметно. Зато стало получаться нормально питаться: муковисцидоз бил по всем фронтам и усваивать пищу не позволял. Он и теперь продолжал бить по всем фронтам, но кое-где удавалось налаживать оборону. И Арина, худенький маленький подросток, оборонялась.
После установки стомы стало проще. Арина стала брать уроки рисования у профессиональной художницы. Увлеклась скрапбукингом. Это когда берешь бумагу и наклеиваешь на нее вырезки из открыток, старых книг, рисунков, других мелочей, а в результате появляется произведение искусства. Начала создавать авторское мыло. Мандаринки, елочные игрушки, шишки. Или цветы, яркие по-южному. Выпуклые, причудливые, полупрозрачные творения, не хуже, чем у взрослых, изящные, аккуратные.
Сначала Арина просто делала эти красивые штуки, потому что ей нравилось создавать прекрасное. Потом сарафанное радио разнесло рассказы о ее поделках, к ней начали обращаться с заказами, стали просить, покупать у нее. Она постоянно что-то делала, рисовала, сочиняла руками, побеждала в конкурсах, фотографировала — потому что красота окружающего мира была настолько острой, что требовала немедленного запечатления, хотя бы и камерой телефона.
Она была не просто страдающим ребенком. Она была творцом и рыцарем. А болезнь была чудовищем, которое ей мешала. И Арина по сантиметру пыталась отвоевывать у нее свою жизнь. Рыцарь сражался с чудовищем: доспехи прожжены, дышать нечем, но стоит, не падает. В школу ходить не получалось, иммунитет был убит, и она занималась в дистанционном центре обучения, по пять уроков, как все. Ходила только на линейки: в начале и конце года. Однако параллельно с учением продолжала рисовать — и выигрывала конкурсы, становилась все большей школьной знаменитостью. Ее поздравительная открытка для ветеранов заняла первое место в престижном конкурсе. У нее не просто получалось жить — у нее это получалось круче, чем у здоровых детей.
— А еще в моей жизни случилось совсем невероятное событие— исполнилась моя мечта! «Алые паруса» в Санкт-Петербурге! Это мой выпускной! Я окончила одиннадцать классов. Фантастика! — с восторгом говорит Арина.
Фантастика — так она называет корабли, плывущие по Неве. Настоящая фантастика — то, что она дожила до одиннадцатого класса, дожила не сломавшимся существом, не размазанной по койке болезнью, а художником, мыловаром, творцом, путешественником. Она признается, что очень любит путешествия. В Бишкеке родители возили ее на горное озеро Иссык-Куль, в Воронеже — в Павловск, на Дон, на рыбалку, на меловые горы. А далеко поехать Арина не может. Ей нужен кислород, у нее легкие издырявлены болезнью.
Два года назад она встала на учет в Институте трансплантологии имени Шумакова. Но ее все еще не берут и не берут на пересадку. Арина слишком мало весит. Нельзя. Так и продолжает жить, дыша ошметками легких. Ничего. Учится в автошколе, планирует научиться делать необычные свечи вдобавок ко всему, что делает уже сейчас. Мастерит причудливые, фантасмагорические маски из папье-маше. Взвешивает на кухонных весах щелочь, смешивает с разными причудливыми маслами — получаются мыльные фигурки…
…У нее была Муся. Морская свинка. У Арины — аллергия на свинку. Но расставаться не хотела. Вместе с папой выпиливала двухэтажный стеллаж. Врачи вздыхали, выписывали препараты в «Вконтакте» группу про морских свинок, познакомилась с кучей ребят по всей России. Теперь хочет, когда ей поменяют легкие, поехать везде, везде, сесть на поезд и объехать всю Россию, всех обнять.
Больные с муковисцидозом при хорошей антибактериальной терапии живут до тридцати лет. Если все будет хорошо — Арина успеет.
Она боится, что все изменится, если проверенные препараты заменят российскими аналогами. Боится, что первыми умрут ее взрослые друзья с муковисцидозом, затем — ровесники. Она просила это передать.
Тянется кисточка по бумаге, рисует сказочных зверей, а может быть, хамелеонов, а может, морских свинок в волшебной шкурке, в раю. Лазают они по зеленым веткам, и все у них хорошо, и нет никакой смерти. Таращатся они огромными глазами в будущее, и нет никакого страха в этих глазах.
